千分之三的意義：兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程

有意義的千分之三／謝國樑
我過去曾向這一路上陪著我的夥伴詹斯敦說過：「我真的想過就在這裡結束一切。」雖然這件事情沒有發生，但是足以代表小愛從小聽不見這世界的聲音，對我來說，是多大的打擊。

和過去的謝國樑說再見
在小愛確診是極重度聽損之後，有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望，過去那個單身時，瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了，取而代之的是一個無能為力的「小愛爸爸」。
坐車、出差時想過很多意外發生的可能，各式各樣。甚至為自己買很多保險，買到保險員都問我說：「謝先生，你還好嗎？」我身體還好，只是心裡怎麼樣，就不知道怎麼回答了。
後來心情隨著小愛的狀況漸漸上軌道好轉，但也可以感覺自己變得不一樣了。過去謝國樑有很多頭銜，立法委員、執政黨黨鞭、安永企業家獎等等，聽起來很威風，但大概都不會是我衷心所屬。
我現在最重要的職稱大概就是「小愛爸爸」，如果我可以把這個工作做好，陪她做許多決定、陪她到國外念書，陪她好久好久，那我就沒白活了。
人生後半段就是要給小愛的，為了她，我才有動力繼續活下去。
我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛，這是我第一個孩子，外人不能想像我有多期待。
從懷孕到生產，我盡量抽空陪在小愛媽媽身邊，她到月子中心休養生息，我也幾乎日日報到，絕對是同時期月子中心裡的模範生爸爸。除了陪伴她以外，我們也一起學習怎麼照顧孩子，泡奶、換尿布、觀察孩子的一舉一動，每件事我都累得甘之如飴。
只要是當父母的，都會懂我的心情，孩子漂亮、可愛、聰明都是其次，最重要的是健康。健康平安的長大，對父母而言是最大的安慰。可惜事與願違，小愛很快就確診，踏上治療之路了。
台灣每年新生兒中，有千分之三～四有先天性聽力損失問題，比先天性代謝異常，如先天性甲狀腺低能症、蠶豆症等等的發生率還高，其中又有千分之一至千分之二，會被診斷為先天性雙耳重度至極重度聽損。
讓父母難為的是，在早期很難透過外表、行為觀察判斷自己的孩子是否有聽損問題。也因此台灣自民國一○一年開始，將新生兒聽力篩檢納入健保，期望可以在第一時間篩出有聽損問題的小朋友，把握治療黃金期。我很感謝台灣的醫療體系幫助許多像我一樣的父母，讓小愛這種千分之一的兒童，能夠被健保的大網篩出，讓有效的醫療資源能盡早介入。

因為小愛，我活得不一樣
一路走來至今三年，認識我的人都說，謝國樑徹頭徹尾的不一樣了。我知道他們的意思，因為過去的我為自己而活，現在的我為小愛而活，也為了讓小愛的生命有更多意義而活。
回首過去經歷的每件事，都讓我覺得小愛不應該是沒有意義的「千分之三」，上天讓她為我帶來徹底的改變，讓我變成一個更勇敢的人，那一定有祂的原因。
我承認，以前的謝國樑是個「自作聰明」的人。因為我太機靈、太看得懂局勢，所以很多事情我不願意做苦工、看到相對困難的事情就閃躲，現在想起來真是聰明得「過份」。這樣的個性，讓我年輕時只看得見事情的效率、目標是否能夠達成，以及對我而言可以帶來什麼幫助，卻忽略了做這些事情背後，真正能夠帶來的價值與影響力。
也因為小愛帶給我的打擊太大，相較於過去在社會、政治、商界遇見的狂風暴雨，都變得對我而言不值一提，或許你可以說，我變得更堅強了。
過去在立法院、在談判場合裡，那個砲火猛烈的謝國樑所擁有的，不過只是「外在」的剛強而已；小愛帶給我的，是一個父親才能從心底生出來的力量。那種「堅強」更近似於水，我容易因為他人所遭受的苦痛而心軟，但又能生出面對困境的堅毅。
我願意為小愛、家庭與社會的下一代做得更多，這些付出不完全是追求個人成就，而是憑藉著小愛為我帶來的改變、她重新賦予我的使命，去做更多有影響力的事情。
同時，我也盡力的想讓小愛變成一個可愛的孩子，讓她高高興興的長大，讓她快樂到可以把快樂分享給別人，讓更多的孩子獲得能量或勇氣。
上天給她的磨難，變成我與她的力量，當我們克服之後，就會產生不一樣的影響力，讓苦難變成恩典。

領我走出幽暗的友誼
衛斯理也是如此，詹斯敦信主，他對這件事情的感受除了影響力之外，還多了一些感激、使命與成就自我的意義。他曾說過，每個人來到這個世界上都是受苦的，但是如果你心裡有一個很強的力量在支撐你，你會在歷經苦難的過程裡理解到，那些折磨的反面都是恩典，挫折愈深、恩典愈大，只要你能克服、看懂這一切的安排，你就能夠達到更好的自己。
我買單這個說法。
此外，詹斯敦在這趟旅途中，對我而言非常重要，重要性遠超過所有人，甚至是我的妻子、小愛的媽媽。這源自於他與我的出生、背景、家庭環境與遭遇的狀況極其雷同，他對我而言是導師、兄弟、生命伴侶。
詹斯敦曾說過，他沒想過兩個過去素昧平生的人，會因為這樣的經驗而相遇，他形容這是一場「生命的故事」，兩個男人因為自己的孩子而有所改變。
如果你有信仰，你相信一切都有安排，那我必須告訴你，我與詹斯敦的相遇絕對不是偶然，而是有上天在背後巧妙的設計，這段生命的際遇有著非凡的意義。
我很難不相信這是一場安排，這不只為我帶來生命中重要的摯友詹斯敦，也改變了我的個性。他的到來對我而言，太重要、太關鍵了。
若沒有他，我無法想像這段日子該如何往下走，我希望透過這本書突顯詹斯敦領我走出幽暗的友誼有多麼珍貴，也想與所有正在閱讀本書的朋友分享，在你生命艱困的時候，心裡有依靠是很重要的，祝福所有人心身邊都有一個這樣的人，能陪你一同走過陰暗幽谷。

第４章　原來，考驗還沒結束
不要抗拒向外界求援。當你暫時沒辦法拉自己一把的時候，可以試著尋求外在力量，運動也好、找朋友訴苦也可以，最最重要的是，不要拒絕他人對你的好意，那不丟臉、也不是示弱。

電子耳壞掉？一年內要開兩次刀是什麼意思？
如同謝國樑說的，陪著孩子平安長大，對我們這樣的家長來說，是奢求中的奢求。聽損兒不光是在學習上會有問題，包括未來的人際關係、就業、心理狀態等等，都是我們必須更加注意的。
何況電子耳這樣的輔具雖然使用年限較長，但也不保證不會壞，只要一有毀損，對配戴電子耳的兒童而言，絕對是晴天霹靂。
就那麼不巧的，衛斯理碰到了這樣的狀況。
在衛斯理開完刀後一年左右，一切都好像步上正軌，他對於外界的反應愈來愈好，也可以與人對話了。我還記得那天是二○一八年的五月二十七日，我們到家附近的公園玩，陽光正好，他笑得超級燦爛，我就坐在涼亭裡，覺得自己真是個幸福的爸爸，生命中的烏雲總算都過去了。
殊不知，我覺得的幸福都是建立在無知之上。
隔日，我帶他到亞東醫院的聽力醫學中心，做例行性的聽力檢查。沒多久，我察覺到聽力師的臉色很凝重，看起來有些不對勁，但是他不說話，我也就沒有多問。
過了一會兒，他跟我說，衛斯理左耳的接收器一直呈現沒有收到訊號的狀態，很有可能是植入體壞掉了，根本無法協助衛斯理聽到外界的聲音，也就是說不知道從多久以前開始，他就聽不見我們在說什麼，只是我們都沒有發現。
植入體壞掉？那是多嚴重的大事，意味著開刀不過一年的衛斯理，極有可能必須再開一次刀，把壞掉的植入體取出，再置入一個新的。如果做不到、或選擇不做這件事，那就是衛斯理又要回到「聽不見」的原點，一切重來一次。
「到底是怎麼壞掉的？」身為爸爸，我對於自己的輕忽有些自責，又找不到頭緒。
現在回過頭來想，衛斯理是個活潑的小男生，那陣子他有個習慣動作是，進到電梯裡就會用力的將背往角落靠，砰的一聲，他覺得有趣，有些電梯裡又裝有扶手，那個扶手又剛好與他差不多高度，很有可能就是在這些頑皮的小動作間，不小心讓扶手敲壞了接受器。
但是，事情怎麼發生的，在那當下都已經變得不重要。最重要的是，我得趕緊跟陳光超醫師討論，要怎麼挽救或更換損壞的接受器。 沒想到事情一波三折，醫師告訴我，由於接受器的代理商與醫院間有些糾紛，在糾紛告一段落之前，他沒辦法在醫院裡幫衛斯理開刀。
在這裡要跟大家解釋一下，由於電子耳的手術相對精細，又是在神經最多、最密集的頭部開刀，通常我們都會希望是由第一次執刀的醫師，來為患者動接下來的每一次手術，因為只有他最了解患者的狀況，以及植入體擺放的位置，所以衛斯理的這場手術真的非陳光超醫師不可。
我聽到這個消息，整個人火氣都上來了。
這是多荒謬的一件事？因為醫院與代理商之間的糾紛，我的孩子就不能由原本第一次執刀的醫師動這個至關重要的手術？
得知這個消息後，我決定用盡各種方法為衛斯理找出路。一方面找在中國的代理商，問問有沒有辦法幫我解決這個問題；另一方面則找上原廠，寫一封交代前因後果的信，給原廠的創辦人兼CEO英格伯．侯和麥雅（Ingeborg Hochmair），告訴她，現在有個台灣的孩子用了她的產品，因故損壞，希望能夠回到原本的醫院動刀修復，卻因為品牌在台灣的代理商與醫院發生糾紛，因而罔顧孩子的權益與健康。
即便原廠回覆告訴我知道了這個消息，他們會協助解決。但是衛斯理的聽力一日不回復，我就一日放不下心。
這樣拖下去不是辦法，我從醫師那邊得知，他們即將在六月底於比利時召開電子耳全球大會，屆時全世界的廠牌、醫師都會到場，我心一橫，決定買張機票自己飛過去一趟。
我一個患者的爸爸，隻身闖到了電子耳大會的現場，原廠的工作人員、台灣的代理商在會場看見我都很驚訝，他們都說我瘋了。我本來就不是順從於命運安排的人，遇到任何困境，我都會企圖扭轉。更何況那是我的孩子，我必須為他做所有我能做的事情，只要能換回他的健康，即使自焚也在所不惜。
最後，我終於順利的與電子耳廠牌的創辦人侯和麥雅見到面了，約了時間將這件事情交代清楚，對方也承諾會協助我解決。
回到台灣，侯和麥雅兌現了她的承諾。同年八月，衛斯理動了第二次手術。幸好手術順利，只是這次衛斯理再度歷經沒有聽到聲音的兩個月，這下他又需要一點時間與新的接受器磨合。
換接受器可以想像成是配了一副新的眼鏡，剛戴上時會有頭暈不適感，一陣子之後才會漸漸轉好。衛斯理與新的接受器也是一樣狀況，一開頻後，他一聽到聲音就情緒不穩、想要大哭，我們花了一些時間陪他重新磨合，還好孩子的適應力強得不得了，一陣子後他又變回那個開朗活潑的孩子。
感謝主，雖然又經波瀾，但至少這場災難的結局是好的，希望未來的路愈來愈平坦，我每天都為孩子禱告。

考驗的不只是孩子，還有夫妻
衛斯理幸而得到良好的診治與復健，讓他現在可愛又健壯，甚至有時話多得讓我覺得聒噪，對幾年前的我而言，這還真是奢侈的煩惱。
畢竟剛開始，我們都將他的出生視為人生最嚴重的災難，他確實也是讓我與亞曼達重新審視家庭、伴侶關係定義的契機，而我們也在這個過程裡面臨了巨大的翻轉，走上過去從未想過的路。
當我們發現衛斯理的聽力有問題後，我與妻子亞曼達雙雙做了基因檢測，證實我們都有會造成聽力障礙的DNA，而這件事就發生在衛斯理身上。
我們沒有責怪或埋怨對方，然而這確實也成為我們心裡的壓力。能做的任何補救、教育、陪伴，我們都盡量去做，但是夫妻之間總有意見相左的時候，尤其與孩子的疾患相關，我們更是謹慎小心。
加上自己心情長期處於不穩定或低落的狀態，搬家、換工作、找醫生、陪伴孩子，每一項分開來看都是人生大事，而且我們不只有衛斯理一個寶貝，還有一個大女兒薇拉，也與我們一起經歷這些巨大的變動。
各種壓力交相煎熬之下，逐漸的，我們對彼此的一言一行都很敏感，忍耐度非常低，兩人就在內外夾擊的情況下，產生許多衝突與激烈的討論，我們的關係逐漸降至冰點，埋下日後分開的主因。
我們就是兩個自我懷疑的人，幾乎二十四小時相處在一起，在這段關係中，我們都顯現了過去不曾見過的陰暗面，小到像是家事、大則有關衛斯理的診療方式，都會讓我們產生爭執。
例如，醫生建議可以讓他在週歲做微創電子耳手術之前，配戴助聽器習慣外界的聲音，因為衛斯理裸耳的聽力雖然要到高於九十五分貝、像飛機引擎般的聲音才聽得到，但配戴了助聽器後，大概可以提升聽力到高於五十分貝，如較大的談話聲音、狗叫聲或喇叭聲，即便模模糊糊，但只要有聲音進到他耳朵裡，就是一種刺激。
不過這仍需要一筆費用訂做專屬於孩子的耳膜，而整體使用時限非常短，大約只有不到半年時間，再加上還要讓衛斯理無時無刻的戴上頭套，其實不是那麼舒服，我與亞曼達在這件事情上就抱持不同的意見，因此產生摩擦。
亞曼達在婚前原本有自己的事業，但是嫁給我之後幾乎是全盤放棄，成為家庭主婦。作為一個母親，她不是那麼快樂，她得面對自己失去價值的過程、因為生子而崩壞的身材等等身心靈的考驗。亞曼達形容自己「整天就只能窩在家裡，自暴自棄的變胖」，對於一個女性而言，心理上的挫折可想而知。
如同前述，我也從事業頂峰走下，為家庭與兒子付出，即便我有其他工作與事業在忙，總也有感到低落的時候。也因此，那陣子我很常藉故飛往國外出差，一飛就是四、五天，現在想想那就是我逃避現實的方式。在國外的旅店裡，我一個人躺在房間的大床上，可以暫時不用面對家裡混亂的一切。
在這兩年裡，我諮詢過兩個心理醫師、四個婚姻諮商師，我不怕公開這些數字的原因在於，我真的很努力，也從不拒絕向外界求救。回首過去，我認為自己做了所有該做的努力，雖然最後我們兩個仍然在二○一九年協議分開了。
過程很難形容，一切都是艱難的，但是分開後，我與亞曼達都各自過得更好一些。
亞曼達重新找到自己的人生目標；而我雖然失去了物流事業，卻在心靈教練的引導下，重新找回人生的使命，我知道自己接下來的目標是「幫助我愛的人，實現他的理想」，幫助我的朋友、親人，甚至是從未來往過、需要伸出援手的陌生人。
回首過往，我知道那時候的我們很不快樂。為了孩子放棄事業、原生環境以及大部分的自己，因為沒辦法「做好自己」，一切以孩子為主的父母親就不可能快樂，一旦父母不快樂，孩子也會知道的。
唯有我快樂、我知道自己的存在不只是為了孩子，還為了自己心裡想要完成的事物，唯有父母抱持著正向的態度，孩子才能快樂、沒有負擔的活下去。

第六章：人生還是得繼續
我說未來自己只剩下「小愛爸爸」一個身分，不是開玩笑的。我設想未來的「小愛爸爸」，將不只是謝媛詩的爸爸，他同時也代表著身心障礙孩童的爸爸，他可以為孩子、為父母做得更多。（謝國樑）
在人生下半場，基督徒有句話是「因信稱義」，你必須相信這個信念：事情就是會一直好下去 ──我秉持這樣的信念活著。（詹斯敦）

面對黑暗別自己扛，找對的人幫你
詹斯敦：
面對孩子確診的心情，除了要克服未來會天翻地覆的生活問題，更大的障礙在於「心態」。
過去因為生長背景關係，我從小講中文就有腔調，但沒人說過我什麼。可能衛斯理是男生，我想得比較單純一點，如果有天他講話也一樣有腔調，我會告訴他這是個人特色，他也可以向別人這樣介紹自己。無論是腔調或電子耳都是如此，這條路走不通，你還有另一條路可以走。
我讀紐約大學的時候，有個好朋友住在城郊，我常開車去找他，通常車還沒到門口，就聽得到他宿舍裡頭傳來震耳欲聾的音樂聲，我說他好像住在夜店裡面，他笑著回我，其他室友都是全聾人士，音樂就是得放這麼大聲。聽到這個回答，當時我忍不住笑了出來，沒想到若干年後，我變成他們的一分子，當然懂了當時他們將音量開到最大的心境。
當我知道自己過去其實也曾經站在不理解的那一方，就比較能體會他人對孩子、對我們有不恰當的反應。但是從「體會」到「親身體驗」是完全不一樣的心情。如同前述，我自己也有逃避的心路歷程，後來真的也是借助珍妮跟神的開導，才讓我調整心態，勇於面對接下來的一切安排與遭遇。
所以現在跟陌生人聊天、跟像威凱一樣的「聽聽」爸爸聊天，我都會告訴他們，一定要先調整好自己，不管孩子今天發生什麼事、出什麼狀況，他就是我的孩子，這個事實不會改變、你們之間的關係也不會變。他就是上帝給我的禮物，我對他的愛毋庸置疑。
再者是，盡量跟身邊的人多聊、多講你的心情，否則你真的會悶出病來。我當初仰賴的是信仰，還有珍妮與詹姆斯一家，但是如果有跟你同類型的家長可以交流，我想會更好。
謝國樑：
我補充一下，聊天的對象其實也要選擇的，不是每個人的陪伴都會發揮作用，有些甚至會讓你更有壓力。
我的個性比較會把不好的事情、壓力放在心底，當初要不是遇到詹斯敦，我的心病會更嚴重，他在當時絕對是我最強大的依賴對象，我的父母、另一半都給不了這樣的幫助。你很難寄望父母幫得了你，他們還擔心我想不開，這個心情又變成我另外一個壓力，甚至還得反過來安撫他們情緒。
所以我的體會是，「你需要對的陪伴」，去找那些可以跟你感同身受的朋友說、找情況類似的家長說，甚或不然你可以來找我們，我們絕對會非常樂意給予能夠提供的幫助，我是說真的。

將人生最大的低潮與轉折，活成新的人生下半場
詹斯敦：
在走過孩子確診、治療，與妻子分開這些路之後，我可以預期自己的人生下半場，是要幫助更多同樣的父親走出來，無論是個人情感、自信、關係等等。
謝國樑面對我時，總是不介意把最弱的那一面展示出來，我知道那對男性來說有多難。所以他總是告訴我，我對他來說，是很重要的存在、給予他很大的幫助。在我愈來愈認識他之後，才知道他跟我說的這些話，份量有多重。
我之前長年都在海外生活，其實對於台灣的政治社會不那麼了解，所以當初我認識的謝國樑，只是「朋友的朋友」，而非「前立委」、「華聯董事長」這種身分。後來才發現，原來我影響了一個這麼具有社會影響力的對象，我居然有可以幫得上他忙的地方，也是因為這樣的交集，讓我們有更多機會、意願去幫助更多的人，形成一個正循環。
對於可以幫助到他人，我心理的滿足與快樂前所未有，在這樣的前提下，我決定要擴大這樣的影響力與能力。
九月中開始，我組織了一個讀書會，裡頭全是在婚姻、人生、工作等等領域觸礁的男性，我稱之為「超男」俱樂部，主要是我希望可以透過這個聚會，讓他們重新建立信心。幾次聚會下來，我發現每個男性都有一樣的遭遇，把苦楚往心裡吞、不知道找誰傾吐，社會環境對男性的期待都太高了，我們其實有時也會承受不起。
所以在讀書會裡，他們有一個完全自由的空間可以說出心裡話，我們不一定可以即時給出最有用的意見，但可以當他們最好的聽眾，傾聽他們不敢告訴別人的心聲，成為解放壓力的安全網。
接下來我也會將過去對我有效的工作方法與生活規劃，設計得更好更實用，與這群朋友分享，陪著大家一起走出困境，活出新的人生。
「一個友善的招呼可能會改變你我的生命」，這是謝國樑提醒我的，在人生下半場，基督徒有句話是「因信稱義」，你必須相信有這個信念：事情就是會一直好下去 ──我秉持這樣的信念活著。
謝國樑：
斯敦的開放、善良是很少見的，他的熱情幫助了我，現在看來，他可以運用他天生的特質去幫助更多的人，有這樣的朋友在生命裡，走過艱難的路時不會顯得自己太孤獨。所以我一直很鼓勵他要放大這個能量，去幫助更多的人，讓好事一直延續下去。
如果近距離跟我們兩人接觸，會發現我們的氣質已經變得不太一樣了。經歷過類似的事情，讓斯敦的人生轉向，但他一樣有幹勁、有目標；而我已經沒有以前那麼躍躍欲試、蓄勢待發了。我認知到自己下半場的角色就是「小愛爸爸」，最大的目標就是「陪小愛長大」，最快樂的事情會是「小愛活得快樂」。我就這樣圍繞著她的一切，把我的下半輩子走完。
斯敦躍動、我沉澱，兩者都像是歸零後重新出發，只是走向不同的方向。沒有誰好誰壞，彼此都很滿意現在的狀態。走過這場名為「孩子確診為聽力障礙」的風暴，都讓我們心底生出力量。
過去講到孩子，一碰就碎的「玻璃心」，如今修練成「鋼鐵心」，枯樹走過幾個寒暑，讓我們的眼淚都化成茁壯的養分，謝謝這場人生意外的旅程，謝謝小愛、謝謝衛斯理的到來，他們永遠是我們最珍貴的禮物。