★本書所得全數捐贈肝病防治學術基金會救助肝苦人之用
肝病在臺灣一直是個沉重的問題,無數國人因此受苦、失去生命、家庭破碎,有一群白袍醫者挺身而出,向肝病宣戰。
他們以專業知識揭開肝病的真相、更以實際行動走入鄉里,將潛在病人一一找出,試圖消滅肝病,力挽狂瀾,在他們背後鼎力相助的是許許多多無私奉獻的善心人士,身在臺灣的你我,不能不知道這段國人以愛心寫就的動人篇章。
▍推薦
30年的善緣/吳伯雄 財團法人伯仲文教基金會董事長
好心肝好功德好典範/吳豐山吳尊賢基金會董事長
上醫醫國──坐而言不如起而行/孫震 國立臺灣大學前校長
(依姓氏筆劃排序)
作者:林芝安
曾任《康健》出版事業部總編輯、《康健》雜誌主編。
著有《呂鴻基—台灣兒童心臟學之父》、《一個人的價值高於全世界—天主教善牧基金會的故事》、《聯安三十:以獨特的柔軟學與共好文化,開創全民健檢新世代》等書。
作者:陳淑卿
曾任《自由時報》醫藥記者、台視文化公司《常春月刊》主編及副總編輯,現任肝病防治學術基金會文宣出版部資深副總編輯。
第一部 開創
第01章 數不盡的診間跪求
第02章 肝癌家人的夢魘:「下一個會不會是我?」
第03章 肝癌不長眼晴!
第04章 一個一個救,怎麼來得及?
第05章 肝病的「生命線」,三天之內湧入兩、三千通諮詢電話
第06章 盛況空前,臺大醫院被排隊人潮「包圍」了
第二部 衝拚
第01章 高山險路、霧中駕車,三十年不曾停歇的「肝病防治列車」
第02章 各界愛心人士幫大忙,一起救救「肝苦人」
第03章 全民奮起捐愛心
第04章 讓生命從黑白變彩色
第05章 馬祖──肝病防治成功典範
第06章 根除C肝
第三部 全國愛心響應
第01章 病友、老同學、好心肝之友、企業,紛紛加入保肝行列
第02章 國際扶輪力量推動「臺灣肝病根除計畫」
第03章 愛的傳承,宋教授後代也齊力相助
第04章 愛心發酵,形成「好心救好肝」成功模式
第四部 解決病人的痛苦!宣導、治療、研究
第01章 宣導演講,傳遞正確保肝知識
第02章 防治及研究,幫病人解決問題
第03章 肝癌手術知多少
第04章 戰勝肝癌,醫學進步創奇蹟
第05章 宋教授的傑出門徒,接棒進行臨床研究
第五部 打造好心肝門診中心
第01章 病人朋友化、朋友親人化,就診像回家般溫暖
第02章 懷抱公益熱忱,「感動服務」的溫柔力量
第03章 檢驗室設備,醫學中心等級
第04章 從基層診所到醫學中心,提供「一條龍」的服務
第六部 回顧及展望──肝基會未來的使命
第01章 回顧基金會三十年來的努力
第02章 三十年努力的具體成果
第03章 展望──肝基會未來的使命與目標
第04章 感恩與期待
肝病防治學術基金會 大事紀
許金川 財團法人肝病防治學術基金會董事長
三十年,對於肝基會來說,是一段充滿愛與堅持的漫長歷程。當我手捧這本《全島一肝三十年──臺灣人好心救好肝血淚史》時,心中湧起無數感動的回憶。這本書記錄的不僅是我們對抗肝病的歷史,更是一部充滿愛心與勇氣的篇章,見證了每一位肝基會成員、義工、患者暨家屬及全國愛心人士的無私付出。
「我們是為病人而存在的!」、「病人有痛苦,我們要想辦法解決!」這是宋瑞樓教授對醫學後輩的教誨,在我學生時代即耳濡目染。也因為宋教授的叮嚀及教化,三、四十年前,長期面對許多肝病末期病人的痛苦及其家屬的辛酸,「解決病人的痛苦」這句話成為我午夜夢迴揮之不去的使命任務。感謝兩位貴人何壽川先生與陳由豪先生的愛心相助,以消滅肝病為宗旨的「財團法人肝病防治學術基金會」終於在三十年前成立了。
當初只是想走出診間,用社會愛心力量來解救病人的痛苦,沒想到竟然獲得社會大眾如此大的迴響。三十年來,全國各界以實際行動證明了他們的愛心與認同,他們出錢出力當義工,跟著基金會走遍全國各角落、偏鄉離島。期間許多不具名善心人士及社會賢達、各企業紛紛加入保肝大業。也因為眾志成城,正確的保肝知識逐漸深入人心,加上醫療技術的不斷進步,肝癌及肝硬化的死亡人數逐年降低,肝癌也終於由癌症死因的第一名退居第二名,慢性肝病及肝硬化也退出了國人十大死因之外。
然而,仍然有許多病人因為我們努力不夠,發現得太晚而未能得救,以及因為醫療極限尚待突破,而未能獲得有效的治療。「病人的痛苦,要想辦法解決!」宋教授的遺訓提醒我們,要繼續努力,早日達成消滅肝病的使命,讓臺灣早日脫離肝病的魔咒。
本書記載了不少病友因肝病而不幸往生的故事。三十年來,有太多無辜的生命在我們手中消失,我們經歷了家族性肝癌病人的恐慌與無奈;我們眼睜睜地看著許多子女在面臨家人瀕臨死亡時的辛酸;我們也親眼目睹了診治肝癌的醫師自己因肝癌而往生;甚至我也眼見自己的家人因肝癌發現太晚而在心中留下永遠的遺憾。身為醫者及基金會董事長的我,自覺努力還不夠,未能及時挽救每一條逝去的生命,這永遠的痛,深刻心中。這些遺憾,激勵我們不斷前行,決心不讓更多家庭承受相同的痛苦。此外,要特別感謝那些因早期發現或因醫療進步而得醫治的病友願意挺身而出,於本書中分享他們的保肝血淚史,給予全國病友們正面的鼓勵。
在此,我要特別感謝基金會同仁、各界愛心人士、各企業、扶輪社及許多好心肝朋友、董事、顧問無怨無悔的付出,讓基金會可以為國人做出一點貢獻。感謝吳伯雄先生、吳豐山先生及孫震校長撥冗作序,由衷感激。此外,要特別感謝林芝安與陳淑卿小姐,半年來不眠不休努力完成本書撰述。最後,要感謝聯合報團隊,使本書順利付梓。
基金會創立三十年,宋教授擔任前二十年的董事長,我擔任執行長,此後十年我接棒擔任董事長。個人智慧不足、能力不夠,午夜夢迴常見宋教授託夢:「怎麼十年了,肝病還未消滅!」重責大任、誠惶誠恐,而我亦垂垂老矣。希望可見的未來,可以有更優秀的年輕一軍趕快接棒,讓臺灣早日成為沒有肝病的國度。
未來的道路依然充滿挑戰,但我們心中依然充滿希望。我們將繼續秉持「人人好心肝、人人好健康」的宗旨,不斷努力,讓國人早日脫離肝病的夢魘。
《全島一肝三十年──臺灣人好心救好肝血淚史》這本書,每一頁,每一個故事,都是過去三十年國人共同努力的見證,更是對未來的期許與展望。希望每一位讀者都能從中汲取愛的力量,並與我們一起為肝病防治大業貢獻心力,共同迎接一個沒有肝病的美好未來。
一個一個救,怎麼來得及?
半夜守在醫院門口排隊的人群
即使門診量有限,想求得一張「加號單」的病人依然絡繹不絕。有的從國外或離島金門、馬祖、澎湖搭飛機來,有些則是從中南部或窮鄉僻壤,輾轉換車專程北上。為了能掛到許金川教授的門診,甚至有些病人或家屬乾脆半夜就到臺大醫院門口排隊。
許教授經常在醫院工作到半夜才回家。有一回,許教授在醫院忙完,抬頭看一下時鐘,已經凌晨一、兩點了,正準備離開醫院時,他看到醫院門口人影幢幢,覺得奇怪,腳步不自覺加快了些,前往一探究竟。
「這麼晚了,你們在這裡做什麼?」許教授滿臉疑惑。
「我們要來搶明天一大早的現場掛號,名額太少了,聽說一開始掛號一下子就沒了,很難排到。」
「掛誰的號?」許教授追問。
「肝膽胃腸科有一個許醫師,許金川醫師,他太難掛了,打電話來問,小姐(醫院行政人員)說每天現場會保留幾個初診名額,要我們直接來現場掛。」
顯然,這些從遠地趕來試圖搶號的排隊民眾只聞其名,沒見過本尊。
「澎湖啊,我們住七美啦,今天飛到臺灣,想說乾脆不要睡了,直接來醫院,這樣透早現場一開放拿號碼牌,就可以搶到頭香。」
看著排隊的這些人,臉上滿是疲憊、焦慮與不安,這些人也許就是病人,也可能是病人家屬來代為排隊搶號,地板上放著大包小包家當,還有看似沒吃完應該已經冷掉了的便當。無論如何,這樣的場景任誰看了都難受,大半夜不睡覺,只為了求得一診。
許教授明知門診量有限,面對許多遠地而來的病患,他總是不忍拒絕,往往早上的門診看到下午兩、三點還沒結束,助理幫忙準備的簡單便當或飯糰早已涼掉甚至乾硬掉了,他也無所謂,整個人的心神都在病人身上。即使知道會看得很累,如菩薩心腸的他只要發現病人在醫院門口徹夜排隊等掛隔天門診時,還是會請病人或家屬速速回家,答應他們明天來門診直接加號。
許金川教授苦思「如何幫助更多肝苦人」
「許多肝癌病人千里迢迢來自全臺各角落,也有些是已經移民海外的國人,他們之中大多是四十歲到六十歲事業有成的中年人,是家人的先生、父親、母親、兄弟姊妹或祖父母,也有些是二、三十歲的年輕人,這些病患焦急無助、求醫無門的神情,經常浮現在我腦海裡。」
「然而,每次看完門診,拖著疲憊的身軀稍事休息,我總會自忖,再加更多的號,再加更多的診,我一個人也不可能看完臺灣所有的肝病病人!一個人的力量顯然是不夠的。」
一股莫大的壓力,與日俱增,許教授不斷思考該如何幫助更多肝病病人,該如何解病人燃眉之苦。另一方面,他本著恩師宋瑞樓教授的教誨,「看到病人的痛苦,我們要想辦法幫他解決!」而解決方法就是持續在研究上精進,尋求根本防治之道。為了尋得更多救治病人的解方,他遠赴美國深造,學習新科技,進修分子生物學,兩年後束裝返臺,回國後從設計實驗室、買儀器、收集病患檢體,一步步將實驗室成立運作起來,帶領一批優秀年輕人從事基礎的肝病研究工作,試圖解開肝病的病因。
當時是一九九○年代,臺灣的研究環境與條件不算好,許教授底下的研究人員愈來愈多,人事費、材料費等開銷不小,加上來自醫院內部及政府研究經費補助逐步縮減,讓全心投入實驗室研究工作的許教授左支右絀,負債愈來愈嚴重,整天提心吊膽,每到年底就要設法躲起來,因為廠商會來醫院催帳。
「許教授常被廠商追討,欠了幾百萬元,很苦惱。」當年還是個年輕醫師的臺大醫院內科部胃腸肝膽科李宣書教授,經常在許教授實驗室幫忙做研究,他說那時研究經費大部分是從國科會申請,但不是每年都能順利拿到計畫,而許教授對晚輩又特別照顧,總是一個人默默承擔各種麻煩事。
有次,為了趕研究進度,許教授先跟廠商進一批檢驗試劑,這批貨高達三百萬元,沒想到,申請研究經費過程不順遂,錢沒下來,許教授根本無力償還,拖欠一段時間後,廠商直接寄來存證信函要債,長年待在象牙塔內的許教授看到法律信函驚嚇連連,急如熱鍋上的螞蟻,一籌莫展,只能默默躲起來避債,把自己搞得焦頭爛額,內心壓力爆表。
午夜夢迴,他經常苦思尋計,如何解決財務問題讓團隊能繼續研究工作?如何能真正幫助到病人?下一步到底該怎麼走?